Carme Garcia, mare del Pol: "El meu fill no té perquè renunciar a ser feliç pel fet de tenir una discapacitat, i jo no tinc perquè patir molt més que una família que no tingui un fill amb discapacitat. I la realitat és que nosaltres patim molt més, i tenim molts més problemes per aconseguir que els nostres fills siguin feliços."



"Vull", per Carme Garcia


Vull que ningú més se senti sol i perdut en descobrir que el seu fill té una discapacitat.
Vull que les mares i els pares de persones amb discapacitat no ens sentim culpables de creure que no fem prou pels nostres fills.
Vull que el nostre dia a dia no sigui com escalar l'Everest.
Vull que la gent no ens tingui pena, sinó que se solidaritzi amb nosaltres.
Vull que el fet de tenir una discapacitat no limiti la felicitat dels nostres fills.
Vull que els polítics no ens donin caritat, sinó drets.
Vull que els diners no siguin mai més l'excusa dels polítics per no fer res.
Vull que les mares i els pares de les persones amb discapacitat no ens cansem mai de lluitar pels drets dels nostres fills.
Vull que tothom entengui que no hi ha societat justa si no protegim els més febles.



 "Enreda't" són un grup de famílies de Molins de Rei que s’han unit amb l’objectiu d’impulsar activitats per millorar la vida dels seus fills amb discapacitat. Per conèixer millor aquesta nova associació entrevistem a Carme Garcia i Francesc Pérez, mare i pare, respectivament, del Pol i del Nil, dos joves de 25 i 23 anys, discapacitats profunds i amb autisme.
















Francesc Pérez: Quan neixen els nostres fills amb necessitats especials, nosaltres ens hi adaptem. És clar que el primer pas és acceptar-ho. O ho acceptes, o no ho acceptes. Però no ens enganyem, mai ho acceptes. Mai acceptes tenir un fill amb discapacitat. No sé si es pot dir, però és una putada tenir un fill amb discapacitat. I això és així. Però a partir d'aquí has de dir, d'acord, això és una putada, tinc un fill amb discapacitat, però demà tornarà a sortir el sol. Per tant, aquest fill meu necessitarà que el porti al centre ocupacional o que el porti a l'escola, que li canviï els bolquers, que li doni el menjar, que el posi a dormir, que el passegi en cotxe per distreure'l, etc. I com que has de fer per ell el seu cicle vital, has de tirar endavant. Com tires endavant? Hi ha dies més bonics, hi ha dies més grisos, i hi ha dies més eixerits, i això és va fent així. I allò interessant és tota aquesta gran xarxa d'associacions que tenim a Catalunya - i per tant, "Enreda't" se suma també a aquestes associacions -, on pots compartir, on pots deixar anar aquell dia que has tingut tant dolent, o aquell dia que has tingut bo, escoltar, acollir a famílies que comencen ara a passar per aquest tràngol, aportar-los la teva experiència, i finalment aprendre dels altres. I tota aquesta xarxa et fa sobreviure, i et fa tirar endavant pel teu fill. Perquè l'objectiu és aquest, que el teu fill sigui feliç i que se li defensin els seus drets.


Carme Garcia: Tots els que som a "Enreda't", i a d'altres associacions, ens trobem amb la mateixa situació, tots tenim els mateixos sentiments interns que no manifestem, però que hi són, i són sentiments de patiment, d'angoixa, de trobar-te sol, de preguntar-te com tiraré endavant, com serà la vida del meu fill quan jo no hi sigui, que farà la meva família, quin serà el seu futur i com puc planificar-lo ja des d'ara. Aquestes preguntes ens les fem tots els pares i mares. I les portem a dintre, costen de verbalitzar, i el que hem de fer és que surtin a l'exterior, i entre tots construir un món millor que ajudi els nostres fills, perquè aquest món no és just amb els nostres fills. I això és el que jo he trobat a Enreda't, que som una gent molt diversa, on no només hi ha famílies, també hi ha mestres, educadors, psicòlegs, periodistes, etc, i a tots ens mou el mateix. I això és el que enriqueix. [...] Els nostres fills viuen en una societat, i aquesta societat no pot romandre d'esquena a aquestes persones amb discapacitat, perquè seran discapacitades tota la vida, però són persones humanes. Els pares intentarem satisfer les seves necessitats, però com que són molt més febles que les altres persones, és la societat la que ha de donar-los les eines per a què puguin tirar endavant i ser feliços. El meu fill no té perquè renunciar a ser feliç pel fet de que tingui una discapacitat. Jo no tinc perquè patir molt més que una família que no tingui un fill amb discapacitat. I la realitat és que nosaltres patim molt més, i tenim molts més problemes per aconseguir que el nostre fill sigui feliç. Perquè la societat no està pensada per als discapacitats. La societat està pensada per la gent -entre cometes- "normal", o amb totes les capacitats més o menys "normals". I en el moment que tens un fill amb discapacitat hi ha una mena d'exclusió social no premeditada, però sí latent, que fa que el meu fill i jo ens anem aïllant del món, del que és la societat, del teu poble, dels teus amics, i et converteixes en una mena d'illa on hi vius tu, la teva família i el teu fill. I això no només t'està aïllant a tu, també està aïllant al teu fill, i li està barrant possibilitats de tirar endavant. I això no ho podem permetre.


Francesc Pérez: Un cop superada l'etapa escolar, no n'hi ha prou amb centres ocupacionals, perquè els nostres fills es fan adults, i després es fan grans, i les famílies demanden residències o pisos assistits, i a Catalunya hi ha tres anys de llista d'espera per poder-hi accedir! Les gestions amb l'Administració per als nostres fills són complexes, lentes, cares, desgasten emocionalment, i evidentment, repercuteixen molt en les relacions amb la família i en tot l'entorn, i fa que portis una càrrega emocional suplementària, a part de la que ja portes per tenir un fill o filla amb discapacitat. Malgrat tot, lluitem i intentem que els nostres fills siguin feliços, i reivindicarem sempre els seus drets. I aquí ens trobaran. Els nostres fills amb autisme no poden expressar la seva voluntat i reivindicar els seus drets -com sí que poden fer d'altres col·lectius de discapacitats-, i per tant, la lluita és aquesta, i no defallirem.


Carme Garcia: I són els polítics, i les polítiques que fan, que permeten que tot això passi, malgrat haver-hi una llei de la dependència aprovada, que és molt bona, i que a nivell europeu va ser molt avançada. El problema és que aquesta llei no té la dotació de recursos econòmics que hauria de tenir. Com ha dit el Francesc, els discapacitats neixen, es fan nens, es fan adolescents, es fan adults, i al final es fan grans i moren. Mantenir una vida digna per aquestes persones durant tot aquest procés requereix molts recursos i diners. I el que passa és que, en primer lloc, polítics i administracions no fan els esforços suficients, i en segon lloc, no hi ha diners. I això que la llei de la dependència és transversal, fet que implica que totes les altres lleis de l'Estat han de tenir en compte aquesta llei, i no poden discriminar els discapacitats, i els han de tenir en compte per a què també puguin accedir al que es reguli en cada cas. I aquesta transversalitat les administracions públiques no l'acaben de complir, se'n desentenen. La llei de la dependència s'ha de complir en totes les altres lleis que hi hagi - o que es puguin fer en un futur -, de sanitat, educació, serveis socials, ajuts econòmics, ... i això no es compleix. Hi ha bones paraules, però no hi ha voluntat. Hi ha pocs programes, poques eines, i pocs diners. Per això a "Enreda't" diem que hi som, perquè som necessaris. Som necessaris perquè tot això s'ha de tirar endavant, i perquè quants més siguem a lluitar, millor anirem.





[Programa Obrint Camins de Ràdio Molins de Rei del dia 2-1-2019]